支援総額
目標金額 3,000,000円
- 支援者
- 217人
- 募集終了日
- 2024年4月30日
北朝鮮向けラジオ放送「しおかぜ」届け拉致被害者へ!応援2024
#人権
- 現在
- 1,453,000円
- 支援者
- 222人
- 残り
- 46日
社会の「仕組み」を変えることで、児童労働を生まない世界をつくる!
#子ども・教育
- 現在
- 2,829,000円
- 支援者
- 54人
- 残り
- 44日
藩主の末裔が営む御屋敷「御花」|文化財の未来を照らす挑戦を皆様と
#地域文化
- 現在
- 6,334,000円
- 支援者
- 185人
- 残り
- 34日
近田屋|歌人が愛した庭園を蘇らせ、江戸時代の庄屋をお宿として後世へ
#地域文化
- 現在
- 1,450,000円
- 支援者
- 40人
- 残り
- 36日
災害から地域を守る|救急資器材や装置を搭載したDMATカーの導入へ
#医療・福祉
- 現在
- 3,774,000円
- 支援者
- 29人
- 残り
- 46日
国指定史跡・普門院|歴史ある本尊大日如来坐像の保存修復にご支援を
#地域文化
- 現在
- 772,000円
- 支援者
- 61人
- 残り
- 34日
大学史上初の出雲駅伝出場決定!!岡山大学陸上部駅伝強化プロジェクト
#スポーツ
- 現在
- 1,510,000円
- 支援者
- 95人
- 残り
- 33日
プロジェクト本文
終了報告を読む
クラウドファンディング達成のお礼
■日本循環器協会 代表理事 小室より
■プロジェクト企画立案 桐山より
心臓病に悩む患者さん・家族の為にみんなで手を合わせて
日本循環器協会が目指す未来
ページをご覧いただき誠にありがとうございます。日本循環器協会 代表理事の小室 一成です。
日本循環器協会は、循環器、すなわち心臓病に苦しむ患者さんの為に、2021年に設立しました。
我が国では心臓病はがんに次いで死因の第2位※であり、生活習慣の欧米化と高齢化により患者数も増加している、重大な病気の一つです。今まで心臓病の治療を推進する為に、1935年に日本循環器学会が、1970年に日本心臓財団が設立されました。
過去、日本循環器学会は学術集会の開催や学術誌の発行、専門医の育成、ガイドラインの作成などを行い、医療従事者を対象に循環器医学の発展に取り組み、日本心臓財団は、循環器病を克服するために研究の助成、予防啓発など患者さんを対象とした取り組みを行ってきました。
しかし、心臓病は、子供から大人まで幅広い病気のため、予防から診断、治療と多様かつ複雑な領域であり、いまだに治すことのできない多くの疾患があります。心臓病に苦しむ患者さんの為、今まで以上に産官学の連携を進める必要があり、日本循環器学会ならびに日本心臓財団と連携し、学会と国民、患者・家族、そして自治体や企業との架け橋となるプラットフォームを日本循環器協会は目指しています。
心臓病に苦しむ方が少しでも少なくなるように、日本循環器協会は皆さんと一緒に活動していきたいと考えています。皆様からのあたたかいご支援をお待ちしております。
日本循環器協会 代表理事
小室 一成
※出典:2018 年人口動態統計(厚生労働省)https://www.mhlw.go.jp/toukei/saikin/hw/jinkou/kakutei18/
心臓病は複雑かつ、年齢層もさまざま、関係者も多岐にわたる。
それぞれの悩みが共有されにくいのが現状です。
日本循環器協会は、学会と国民、患者と家族、そして自治体や企業との架け橋となることを目指して、様々な領域の皆さんが関わり合うイベントの開催や、プロジェクトを主導してまいりました。
心臓病は子供の心臓の生まれつきの病気(先天性心疾患)から成人期の生活習慣病としての高血圧、さらには狭心症・心筋梗塞/不整脈、そして高齢者には必発する心不全など、様々な病気が含まれています。
また、子供から高齢者まで幅広い病気の為、患者さんご本人に加えて家族(親・子供)、循環器内科医・心臓外科医などの医師、看護師・介護士・放射線技師・臨床工学技士・ソーシャルワーカーなど、様々な関係者がいます。
それぞれの人達が色々な悩み・ニーズを抱えているものの、心臓病は複雑かつ多岐にわたる領域であるというハードルから、患者さんが自分がどういう病気かを理解してないことも多く、その悩み・ニーズを今までしっかりと共有はされてきませんでした。
その為、他者と共有すれば簡単に解決できるはずの悩み・ニーズも放置されていることもたくさんあります。患者さんは日々その悩みや我慢を抱えながらも、伝える先がなく胸の内にしまわれています。心臓病は長く付き合う方も多く、我慢が日常になってしまっている方も多くいらっしゃいます。
しかしながら、患者さんの生の声を聞くことは、心臓病の新たな治療法やケアの改善において、何よりも大切です。その声が胸に仕舞い込まれてしまう前に、気軽に悩みやニーズを共有できるような場を作りたいと考えています。
心臓病患者さんの、こんな声を拾いあげたい
「術の傷跡があるので、胸の開いた服だと見えてしまうのがいやだな」
手術の傷跡があるので、胸の開いた服だと見えてしまうのがいやだな。貼るだけで傷が見えなくなるようなシートがあるといいな…。
「在宅酸素が必要で重い酸素ボンベを引いて出かけるのはしんどい」
在宅酸素が必要で重い酸素ボンベを引いて出かけるのはしんどいな。もっと軽くて格好いいカートがあるといいのになあ…。
「先生、今日は納豆を食べてもいいんですね!」
「先生、今日は納豆を食べてもいいんですね!」と心から喜ぶ患者さんの笑顔を見て、納豆を食べられないという制約は、我慢の多い人生にさらなる試練を加えていたと改めて気付かされます。
心臓病患者さんが、1人で悩みを抱え込まないように。患者さんが気軽に声を上げられるような場所を作りたい。
このプロジェクトは、心臓病に関わる患者さん・家族・医療従事者・企業などの様々なステークホルダーからたくさんのニーズを集めて、それを一目で見ることが出来るホームページを循環器専門医による監修で作成します。
本プロジェクトは、患者さんや家族のニーズだけでなく、心臓病に関わる医療従事者を含めた全てのステークホルダーが、ニーズを共有することが出来るプラットフォームを日本循環器協会のホームページ内に作成します(以下、イメージ図)。様々なニーズが一つの“木(心臓病)”の中に集まり、たくさんの“葉(ニーズ)”が生い茂る“木(心臓病)”を完成させます。
また、自分のニーズが関係する領域、例えば“動悸”や“胸痛”、“心雑音”など、について知りたい場合は、そのニーズが関係する“枝(領域)”をえらぶことで、関係するニーズをたくさん見ることが出来ます。
ホームページを利用することでどんなメリットがあるのか
【1】自分と同じ悩みを持っている人を知ることが出来る
このホームページに来れば、自分に関係するニーズを書き込むことができ、また自分と同じニーズを持っている人を知ることができます。患者さん・家族が外来の待ち時間やちょっとした時間にニーズを書き込んだり、医師・医療従事者が昼休憩の時にこのホームページを見て患者さんのニーズを確認したり、という未来を考えています。
そしてそのニーズに対して、解決策を知っている別の患者さんや家族、さらには医師からのアドバイスやコメントなどを書き込むことで、ニーズが解決され、どんどんとニーズの書き込み、それに対するアドバイスが書き込まれるホームページを作成します。
(※アドバイスやコメントはあくまで特定の治療や薬を薦めるわけではなく、あくまで医療行為に当てはまらないようにホームページ内には事前に規則を記載・設定いたします。)
【2】自分のつぶやきにより新たなサービスや医療につながることも
患者さんや家族のニーズであれば医療従事者や企業が、医療従事者の二―ズであれば患者・企業が見ることで、解決方法を書き込んだり、投稿者が許可すれば、投稿者にアクセスすることができ、より具体的なニーズを共有することで、そのニーズを解決する新たな医療機器や新たなサービスの提供に繋がればと考えています。
ホームページ作成にはシステムの構築やページのデザイン費、運営費など様々な費用がかかります。しかしながら、協会として継続的に実施しているオフラインのイベントや、その他の啓蒙活動に優先的に使う必要があり、ホームページの構想はありつつも、実際に作成する一歩は踏み出せずにおりました。
しかしながら、様々な活動の中で心臓病に悩む皆さんから悩みを共有する場の必要性などお声をいただくことも多く、これ以上後ろ倒しにしたくない、という思いで今回クラウドファンディングへの挑戦を決意いたしました。
また、患者さんを含めた様々なステークホルダーのニーズを集め、見える化するホームページの作成は、公益性の保たれた事業である必要があります。
特定の企業からの出資でのホームぺージ作成も検討しましたが、やはり日本全国の心臓病に関わる全ての方を対象にしつつ、皆様からクラウドファンディングを介して応援頂くことで、透明性高く、思いの乗ったお金でお運営をすることができると考えております。
第一目標金額:300万円
・ホームページの構築費用
これから、日本循環器学会ならびに日本心臓財団と連携し、心臓病に悩む患者様、そしてご家族、それを支える医療関係者、企業の皆様を繋ぐ架け橋として邁進してまいります。皆様からのあたたかいご支援をお待ちしております。
日本循環器協会のこれまでのあゆみ
今回、心臓病に関わる全ての人達(患者さん・家族・医療従事者・企業)のニーズを一つにまとめるプラットフォーム(ホームページ・アプリ)をつくり、誰しもがここに来たら、ニーズを共有することが出来、それに対しての解決策を誰もが考えたり、提案できる場を作りたいと思っています。
医療従事者/企業/患者さんの連携を進める取り組み 「産産協議会」
心臓病に関わる企業が以下のように集まり、ワークショップ形式で、どのような悩みを持っているかを共有し、解決策を検討しています。例えば、それぞれの企業が患者さんへの啓蒙プロジェクトをいくつか行っていますが、各啓蒙プロジェクトが散発しており、統合できていないという問題を共有しています。
患者間の連携 「循環器病患者みんなのWA」
日本循環器協会は、心臓病の中でもいくつかの特定の患者会をつなげ「連携の輪」を作って、心臓病の患者・家族の悩みやニーズをまとめ、医療従事者・医療機関・国や企業が解決に向かうような働きをしています。令和5年6月に「循環器病患者みんなのWA」 キックオフ・ミーティングを行い、それぞれの患者会の悩み・ニーズをオンラインミーティングで共有いただき、今後解決に向けての運動・「循環器病患者みんなのWA」の連携を継続していきます。
女性の為の循環器病予防・啓発プロジェクト 「Go Red for Women Japan」
日本循環器協会は米国心臓協会と協力し、女性のための循環器病の予防・啓発活動「Go Red For Women Japan」を2023年3月に活動を展開することになりました。心臓病は男性の病気というイメージがありましたが、女性に多く見られる心臓病もあり、患者さんや家族、また医療従事者に向けて啓蒙を推進しております。
健康ハートの日の活動
1985年に日本心臓財団が8月10日を健康ハートの日に設定しました。2023年から日本心臓財団・日本循環器学会・日本循環器協会・日本AED財団が共催し、全国で心臓病の予防を考え、健康について考える活動を行っております。
またキャプテン翼に登場する心臓病を持つ天才サッカー少年 三杉 淳君をイメージキャラクターに認定頂き、より全国の多くの人に心臓病の重要性の啓蒙活動を行っています。
弓野 大 様
医療法人社団ゆみの 理事長
医師になり、重度の心不全患者さんが多く入院している病棟に所属していました。そこには、当時の私と同じくらいの若者が多くいました。彼らは、強心薬の持続点滴治療や体外式補助人工心臓治療が行われているため、長い間、退院することができず、病院のベッドの上で過ごしていました。 研修医の私に、患者さんは「家に帰りたい」と窓の外を見ながら話してくれました。
患者さんの声を聞くなかで、住み慣れた自宅で心臓病治療を継続してあげたいと考えるようになりました。 そしていま、家に帰りたい、と思う心臓病をもつ患者さんを自宅でみることができる医療機関を設立して10年が経ちました。「在宅強心薬持続投与のままでも家に帰りたい」「在宅酸素を使いながらも趣味のゴルフをしたい」「植込み型補助人工心臓を装着して好きなところに行きたい」多くの方々と一歩ずつ学んできました。
医療は、患者さんの困っている声を聞くところからはじまります。 人々のLIFE―生命・生活・人生―は十人十色であり、患者さんやご家族のひとつの願いが、さらに他の患者さんの困りごとの解決へとつながります。 皆様のご支援によって、青々とした葉っぱのついたニーズツリーが大きな木に育ち、心臓病で悩める多くの患者さんにとって、より豊かなLIFEをもたらしてくれることを願っています。
石津智子 様
筑波大学 循環器内科 准教授 診療科長/筑波大学 茨城県脳卒中・心臓病等総合支援センター副部長
私が診療をしている生まれつき心臓病を抱える患者さんは、繰り返す手術や運動制限など子供の頃から我慢を重ねています。その多くの我慢は、小さな胸の内にしまわれています。例えば、ワルファリンという薬を服用していると、納豆を一切食べることができません。しかし、一時的にワルファリンを中止した際に、「先生、今日は納豆を食べてもいいんですね!」と心から喜ぶ患者さんの笑顔は、とても印象的です。納豆を食べられないという制約は、我慢の多い人生にさらなる試練を加えていたと改めて気付かされます。
皆様の寄付によって心臓病のニーズツリーが設立されれば、心臓病患者の「こうだったらいいのに」という願いを集めて、可視化することができます。この取り組みは、患者さんだけでなく、ご家族や医療者を含む循環器病に関わる全ての当事者のニーズを明らかにし、それを解決して小さな幸せをもたらす一歩となります。生命に直結する大事ながら目に見えない心臓の病気のニーズをみえる化するために、どうぞ皆様の温かいご支援をお願いいたします。
神永 芳子 様
全国心臓病の子どもを守る会 理事
心臓病をもつ患者や家族は、病気のことが生活の一部になっているので、ほんとうは困っていることや辛いことにも慣れっこになっているかもしれません。でも、ちょっと考えてみると、こうなればいいな!とか、こんなことができたら!と思うことが、きっとあるはず。
たとえば、手術の傷跡があるので、胸の開いた服だと見えてしまうのがいやだな。貼るだけで傷が見えなくなるようなシートがあるといいな…とか。在宅酸素が必要で重い酸素ボンベを引いて出かけるのはしんどいな。もっと軽くて格好いいカートがあるといいのになあ…とか。
心臓病とともに生活する上で、ちょっとした仕組みやアイデア、便利グッズがあれば、患者も家族も、もっと笑顔で生活していけるでしょう。患者・家族の声や願いという「ニーズ」を集めて、困りごとを解決したり、明るい気持ちになったりできるようなニーズツリーが、大きく成長し実を結んでいくことを心待ちにしています。
寺田 恵子 様
心臓弁膜症ネットワーク 理事
心臓弁膜症と診断され治療する患者の多くは働き盛りの年代です。これから仕事をどうしよう、子育て・介護をどうしようと…そんな不安を抱えながら毎日送っている方が多くいらっしゃいます。そんな不安の声がニーズツリーに集まる事で世の中の大きな動きになる事が現実となるかもしれません。
また、術前には気にならなかった下着や洋服など普段身に着ける物もこんな物があったら良いのに、あんな物があると毎日の生活がしやすくなるかも知れない…。そんな小さなニーズがホープとなり実現する、そのお手伝いをニーズツリーはできるのではないでしょうか。
少しの工夫や変化で毎日の生活が楽しくなる、治療しながらの生活が送りやすくなる、そんな日頃感じているちょっとした気づきがニーズツリーに集まり、大きな樹となる事が楽しみで仕方がありません。
・支援完了時に「応援コメント」としていただいたメッセージは、本プロジェクトのPRのために利用させていただく場合があります。
・本プロジェクトのリターンのうち、【お名前掲載】に関する条件の詳細については、こちらから「命名権、メッセージの掲載その他これに類するリターン」の項目をご確認ください。
・ご支援に関するご質問は、こちらをご覧ください。
・ページ内に使用している写真は全て掲載許諾取得済みです。
- プロジェクト実行責任者:
- 小室 一成(日本循環器協会)
- プロジェクト実施完了日:
- 2024年3月31日
プロジェクト概要と集めた資金の使途
日本循環器協会のホームページ内に、今回作成するホームぺージ・アプリを作成します。
リスク&チャレンジ
- プロジェクトに必要な金額と目標金額の差額について
- 必要金額が集まらない場合はプロジェクトは実行しません。
あなたのシェアでプロジェクトをさらに応援しよう!
プロフィール
あなたのシェアでプロジェクトをさらに応援しよう!
リターン
15,000円+システム利用料
【三杉くんグッズコース】15,000円
■お礼のメッセージ
■COCORO最新刊の送付
■日本循環器協会HPにご芳名掲載(希望者のみ)
■心臓病啓発アンバサダー三杉淳 「Life is very good」Tシャツ (S / M / L)
■『キャプテン翼』コラボ三杉淳×健康ハートの日×SUSURUステッカー
- 支援者
- 59人
- 在庫数
- 21
- 発送完了予定月
- 2024年5月
3,000円+システム利用料
【応援コース】3,000円
■お礼のメッセージ
- 支援者
- 25人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2024年4月
10,000円+システム利用料
【応援コース】10,000円
■お礼のメッセージ
■COCORO最新刊の送付
■日本循環器協会HPにご芳名掲載(希望者のみ)
- 支援者
- 94人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2024年5月
30,000円+システム利用料
【応援コース】30,000円
■お礼のメッセージ
■COCORO最新刊の送付
■日本循環器協会HPにご芳名掲載(希望者のみ)
- 支援者
- 25人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2024年5月
50,000円+システム利用料
【応援コース】50,000円
■お礼のメッセージ
■COCORO最新刊の送付
■日本循環器協会HPにご芳名掲載(希望者のみ)
- 支援者
- 7人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2024年5月
100,000円+システム利用料
【応援コース】100,000円
■お礼のメッセージ
■COCORO最新刊の送付
■日本循環器協会HPにご芳名掲載(中・希望者のみ)
- 支援者
- 7人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2024年5月
300,000円+システム利用料
【応援コース】300,000円 ★ロゴ広告付き(希望制)
■お礼のメッセージ
■COCORO最新刊の送付
■日本循環器協会HPにご芳名掲載(大・希望者のみ)
■本プロジェクトで作成するサイトにロゴ掲載をいただけます※
※ロゴ掲載の期間は掲載開始から1年間です。ロゴ掲載の詳細については希望される方へプロジェクト終了後2024年4月中にご連絡いたします。
- 支援者
- 2人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2024年5月
500,000円+システム利用料
【応援コース】500,000円 ★ロゴ広告付き(希望制)
■お礼のメッセージ
■COCORO最新刊の送付
■日本循環器協会HPにご芳名掲載(特大・希望者のみ)
■本プロジェクトで作成するサイトにロゴ掲載をいただけます※
※ロゴ掲載の期間は掲載開始から1年間です。ロゴ掲載の詳細については希望される方へプロジェクト終了後2024年4月中にご連絡いたします。
- 支援者
- 1人
- 在庫数
- 制限なし
- 発送完了予定月
- 2024年5月